je suis bouleversée
voilà le mail que je viens de recevoir, ainsi que JO et Lamanuelle, du mari de Sylviane,
"Bonjour Jo, Nadine, et Martine
et bonjour à toutes et tous les amis qui se joignent à vous pour prendre des nouvelles,
La chimio n'a pas eu lieu hier car Sylviane souffrant vraiment trop l'ambulance a fait demi tour. Ensuite notre docteur est venu en urgence et lui a prescrit d'autre medocs plus forts pour l'ensuquer. L'oncologue l'a fait hospitaliser aujourd'hui à 16h à St Jean Languedoc de Toulouse pour traiter la douleur qui est en ce moment inhumaine. C'est bientot le coeur qui va lacher si on continue comme ça.
Pour la suite Sylviane ne veut plus de chimio car elle en est au Stade 4 (je le lui ai dit ce matin). Le Dr m'avait dit que l'avenir est très sombre à ce stade. Elle veut vraiment beaucoup moins souffrir pour pouvoir faire un dernier voyage en Irlande (ou nous avons passé notre lune de miel il y a 20 ans).
Mais cette fin de semaine il faut que l'oncologue me dise quel est le pronostic vital à 1 mois, 2, 3, 6 mois, 1 an afin que l'on puisse planifier ce voyage. Peut etre a-t-il un autre solution qui pourrait remplacer la chimio (gardons espoir !) Je ne travaille plus car je suis en alternance entre congés, arret maladie, arret CPAM pour accompagnement d'un patient en fin de vie. Je dois prendre aussi des medocs pour aller mieux, mais comme je dois encore conduire la voiture ces jours ci donc je fais sans. Je verrais plus tard.
Quand Sylviane reviendra à la maison, nous avons des aides ménagères pour faire le ménage, la bouffe, lui tenir la conversation. Nous avons aussi un suivi psychologique avec le Psy d'un réseau paliatif. Elle est suivi aussi par un autre Dr et des infirmières en plus des notres afin de garder la cohérences entre tous les Dr, infirmières et service oncologique.
Vous pouvez faire passer le message à toutes et tous les amis de Sylviane maintenant qu'elle et ses enfants sont au courant de tout depuis hier soir. J'ai du leur faire le topo afin qu'ils viennent le plus tot possible sur la région car ils habitent loin en France et qu'ils travaillent.
L'envoie des cartes de scrapbooking est une riche idée. Elle est toujours heureuse de les lire, malgré qu'elle ne puisse écrire pour répondre. Elle dort environ 12 heures par jour, et souffre 12h par jour malgré les calmants, anxiolitiques, dérivés de morphines, valium. Tout est à l'essai ! Encore Merci beaucoup pour le fleurs qui lui ont redonné le sourire par leur beauté.
Je vais donc essayer d'avoir le maximum d'info et dès que je prends mes tranquilisants début de semaine prochaine, je vous invite à me téléphoner et si par chance Sylviane a la possibilité de parler je vous la passerai. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point cela lui fera plaisir de pouvoir enfin discuter quelques minutes avec ses amis.
Pour résumer, nous avons traitement de la douleur, traitement du cancer (si il y lieu de le faire à ce stade 4 avec une chance de guérison <5%) sinon voyage en Irlande direct, et ensuite on verra.
Nous vous embrassons toutes et tous pour votre tres grande gentillesse. Meme si je pleure en écrivant ce n'est pas grave. Je le fait pour Sylviane qui aurait tant aimé vous répondre par elle même. En faisant du scap elle a découvert un autre monde, rempli de gentillesse et d'amitiés qu'elle n'imaginait pas au début. Elle me disait ce sont des personnes formidables et quand je la voyait se plonger dans les cartes et répondre à ses amis, cela la comblait. Je l'ai vu aussi quand nous sommes rentrés en catastrophe en France. Tout ces aides de la part de cette super communauté.
Elle etait heureuse!"
Grosses bises et à très bientôt,
Vincent Roques
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je ne rajoute rien au message de Vincent mis à part que je suis bouleversée, que je pleure devant mon écran,
bon courage Sylviane, et je souhaite de tout coeur que tu réalises avec Vincent ce voyage en Irlande
avec toute mon amitié
je vous embrasse tout les deux
Martine